Hikayeyi KaydetBu hikayeyi kaydetHikayeyi KaydetBu hikayeyi kaydetÜlseratif kolitiniz (UC) varsa, şunu biliyorsunuz kifiziksel belirtiler-karın ve rektal ağrı gibi şeyler de dahil olmak üzere- başa çıkmak zor olabilir. Ancak inflamatuar barsak hastalığı (İBH) ile yaşamanın duygusal tarafı da bir o kadar zor olabilir. Eğer mücadele ediyorsanız, yalnız olmadığınızı bilin. Birine göreraporAktif ÜK'li kişilerin %70'inden fazlası anksiyeteyle uğraşmaktadır ve %41'inden fazlasında depresyon vardır. Aynı zamandanadir değilözgüven eksikliği yaşayan ve her gün bunalmış hisseden kişiler için bu mantıklıdır. Devam eden bir sağlık sorununun yönetilmesizor.
İyi habere hazır mısınız? Duygularınızı olumlu bir şekilde düzenlemek için yapabileceğiniz birçok şey var. Kendilerine en çok huzur veren şeyi paylaşan ve hatta bu kronik hastalığa sahip olmanın güzel yanlarını görmelerine yol açan beş kadınla konuştuk.
u harfi olan arabalar
'Teşhisimin bana verdiği açıklığa odaklanıyorum.'

Birleşik Krallık merkezli içerik yaratıcıları içinCaroline Cumiskey2020'de UC hastası olduğunu öğrenmek hem şok hem de rahatlama oldu çünkü yaşadığı gizemli semptomları anlamlandırmasına yardımcı oldu. SELF'e bunun bir ampul anı yaşıyormuş gibi olduğunu ekleyerek söylediği teşhisi duygusal olarak kabul etmeyi neredeyse kolaylaştırdı. Bundan önce Cumiskey, gitme ihtiyacı korkusuyla evden çıkmakta zorlanıyordu. Cumiskey, ağrının ve tuvalet ziyaretlerinin sayısının dayanılmaz olduğunu ve sağlığıyla ilgili devam eden rahatsızlık ve belirsizlik nedeniyle geceleri düzenli olarak ağladığını söyledi.
Bazen bir teşhis size doğrulama sağlar, kabul ederAmerikan Ninja Savaşçısıyarışmacı ve profesyonel sporcuBarclay Stockett2019'da UC'yi geliştiren kişi. Teşhis konulmadan önce neler olduğunu anlamıyorsunuz, dolayısıyla diğer insanların bunu anlaması daha da zor oluyor diye açıklıyor. Onlara 'Bende bu durum var ve bu beni böyle etkiliyor' diyemezseniz, o zaman bir nevi karanlıkta kalırlar. Bu nedenle, ÜK tanısı alma konusunda olumsuz duygulara sahip olmak geçerli olsa da, bu olumlu yanı da dikkate almaya değer.
'İlişki kurabilecek başkalarını buldum.'
Görüştüğümüz kadınların tümü bağlantının duygusal iyileşmede anahtar bir faktör olduğunu belirtiyor. Stockett, kendimi eğitmem ve UC veya Crohn hastası olan diğer insanlarla konuşmam (duygusal açıdan en faydalı olanıydı) diyor ve kendisinin de katıldığını ekliyoranonim bir sosyal ağözellikle kronik hastalıkları olan kişiler için. (Ne yazık ki site 2024'ün sonlarında kapatıldı ancakbenzer sitelerGerçekten var.) Anlayan diğer insanlarla bağlantı kurmaya gerçekten ihtiyacım vardı çünkü anlaşıldığımı hissetmiyordum diyor. Ayrıca diğer kadınlardan (hangi probiyotikleri aldıkları gibi) ipuçlarını dinlemenin ve kendisini umutlandıran iyileşme hikayelerini dinlemenin de yararlı olduğunu gördü.
Aynı şeyleri yaşayan insanlarla çevrimiçi olarak bağlantı kurabilmek bana gerçekten yardımcı oldu.Lyndsey WilsonFort Worth'ta yaşayan Kuzey Teksas Üniversitesi Sağlık Bilimleri Merkezi'nde test koordinatörü. Uzun süredir remisyonda olan kişileri görmenin özellikle rahatlatıcı olduğunu ekliyor. Bunu görmek duygusal olarak 'Tamam bu benim yeni normalim ama sorun değil, bununla başa çıkabiliyorum' diyor.
Atlanta merkezli BT yüklenicisiTaylor Pittmanbu duyguyu yansıtıyor: Doktorlarla konuşmak harika, ailenizle birlikte kendi kişisel destek sisteminize sahip olmak harika ama sizin yaşadıklarınızı yaşayan birinin olması benim için en büyük yardımcıydı diyor. Pittman, kelimenin tam anlamıyla zihinsel [sağlığımın] tam 180'i aldığını [ben] sadece üç ila dört kişi bulabildiğimi ekliyor.
‘Yaşadıklarımı paylaştım.’

Destek grubu dışındaki kişilerle bağlantı kurmanın bir yolu sosyal medyadır. Stockett, sosyal kanallarında UC hakkında paylaşımlar yapmaya başladığında, kişisel olarak tanıdığı bazıları da dahil olmak üzere insanlar, aynı teşhise sahip olduklarını söyleyerek iletişime geçti. Pittman da yaklaşık beş yıl boyunca teşhisini kendine sakladıktan sonra sonuçta UC ile ilgili içerik yayınlamaya başladı. Bir Instagram gönderisi yaptım ve 'Hey millet, sahip olduğum şey bu' gibiydi. Başka biri bunu yaşadı mı?' Kaç kişinin yorum yaptığını ve ona mesaj attığını görünce şok oldu. Şimdi üç ya da dört kadınım varileostomi] benim gibi çanta her gün mesaj attığım biri diyor. (Bir ileostomi torbası, atıkları vücudun dışındaki bir kese içinde toplar.) İnternette savunmasız olmanın gerçekte ne kadar cesur olduğunu görmesini sağladığını ekliyor.
Yaşadığınız şeyler hakkında kamuya açık olarak konuşmak istemeseniz bile, bunu özel olarak yapmak yardımcı olabilir. Bazı insanların 'Bu konu hakkında konuşmak istemiyorum, düşünmek istemiyorum' dediğini biliyorum, diyor Wilson. Ancak hazır olduğunuzda insanlarla konuşun ve onlara karşı dürüst olun. Bunun hem onlara hem de size yardımcı olacağını düşünüyorum çünkü neler olup bittiğini biliyorlar.
‘Güçlü bir destek sistemi kurdum.’
Bu hikaye için görüşülen tüm kadınlar, hayatlarında en az bir İBH hastası olmasının yanı sıra, arkadaşları ve ailelerinde güçlü bir destek sistemine sahip olmanın öneminden de bahsettiler. Birçok arkadaşım beni tanıyordu (ön teşhis) ve bu yüzden Wilson'ın söylediği her şeyi yaşadığımı gördüler. Her şeyi tam olarak anlayamasalar da anladıklarını düşünüyorum. Yaşadığınız şeyler hakkında gerçekten dürüst olabileceğiniz insanlara sahip olmanın gerçekten yararlı olduğunu düşünüyorum.
Kişisel antrenör ve içerik yaratıcısıAngelena Minniti-StamponeSicklerville New Jersey'li bir kadına lisede birinci sınıf öğrencisiyken UC teşhisi konuldu ve semptomlarıyla ilgili utancını mizaha kanalize etti. O genç yaşta kendimi bununla başa çıkarken bulmam şaka amaçlıydı ve sanırım arkadaşlarımla da bu şekilde bağlantı kurdum diyor. Bunun yalnızca arkadaş grubuyla birlikte kendini çok güvende hissetmesi nedeniyle mümkün olduğunu belirtiyor. Minniti-Stampone, kendimi gerçekten rahat hissetmemi sağladılar ve bunu çok iyi anlayıp kabul ettiler diyor. Bir arkadaş grubu bulun veya destek grubunuza katılın. Onlara karşı dürüst ve açık olun çünkü aksi takdirde son derece izole edici olabilir.
‘Güçlü sınırlar koyuyorum.’
Bir destek sistemi kritik öneme sahiptir ancak kendinize biraz zaman ve alana ihtiyaç duyduğunuzda bunu kabul etmeniz de önemlidir. Duygusal olarak stresimi korumak için gerçekten güçlü sınırlar koymanın çok büyük olduğunu fark ettim Stockett diyor. Bunu yapmak yalnızca o andaki duyguları düzenlemenize yardımcı olmakla kalmaz, aynı zamanda sizi kronik stresten de korur.araştırmaIBD işaret fişekleriyle bağlantılıdır.
Stockett'in söylediğine göre, duygusal kapasiteniz konusunda biraz koruyucu olmaya başlamanız gerektiğini düşünüyorum. Yaşamınızdaki stres etkenlerini belirlemenizi ve ortadan kaldırılabilecek her şeyle bağınızı kesmenizi öneriyor. Onun için bu, bir sporcu olarak profesyonel olarak rekabet edemediğinde, COVID sırasında bir yan uğraş olarak çalıştırdığı jimnastiği geçici olarak bırakmak anlamına geliyordu: O ortamda UC'min veya sınırlamalarımın anlaşıldığını hissetmedim, bazen tuvalete koşması ve grubunu başka bir koçun tutması gerekebileceğini belirtiyor. Bu aynı zamanda bazı insanları hayatından çıkarmak anlamına da geliyordu. Bunları kesmek bir süreliğine rahatsız edici olabilir ama sonra rahatlayan nefes ve vücudunuzdaki fiziksel değişiklikler size bunun doğru seçim olup olmadığını söyleyecektir Stockett. Vücudunuzun iyileşmeye başlayabilmesi için hayatınızda huzura sahip olmanız kesinlikle çok önemlidir.
'Ben olumlu yanları arıyorum.'

Stockett, öğrenmek zorunda kaldığım şeylerden birinin ne kadar dirençli olduğum olduğunu söylüyor. Finallere gitme saatinden sadece birkaç dakika öncesine kadar banyoda mahsur kalmak gibi örnekler veriyor.Amerikan Ninja Savaşçısırekabetin yanı sıra ciddi şekilde hastayken bile işe gitmek zorunda kaldığı durumlar. Stockett, test edilene kadar ne kadar güçlü olduğunuzu asla bilemezsiniz diyor. Oldukça zorlu şeylerden yapıldığımı kendime defalarca kanıtladıktan sonra yeteneklerime çok daha fazla güveniyorum. Bu güven, iş zekasından topluluk önünde konuşmalara, hayatımın diğer alanlarına da yansıdı.
Çevrimiçi bir fitness ve beslenme şirketinin sahibi olan Minniti-Stampone, UC'deki deneyimi sayesinde kendisi hakkında da çok şey öğrendi. Hastalığımdan dolayı böyle olduğumu düşünüyorum. Ülseratif kolit nedeniyle çektiğiniz acı ne yazık ki tarif edilemez” diyor. Devam eden bu rahatsızlıkla başa çıkmak, ona zorluklarla karşılaşabileceğini ve bunu yönetebileceğini ve işini sıfırdan kurarken ilerlemeye devam edebileceğini gösterdi.
'Vücudumu dinlemeyi öğrendim.'
Pittman benim için en büyük şeyin kötü günler geçirmeme izin vermesi olduğunu söylüyor. Üniversitenin ilk yılında teşhis konduğunda, o sırada fiziksel olarak yapabileceğinden daha fazlasını yapmaya kendini zorlama baskısını hissetti. Doktorlarım beni okuldan bir yıl izin almam ve gerçekten sadece iyileşmeye odaklanmam konusunda teşvik ediyordu ve ben de 'Hayır, bunu yapmayacağım çünkü toplum ve kültür bana bunu başarmam gerektiğini söylüyor' diyordu. Ne yazık ki durumu daha da kötüye gitti. Artık başkalarına her zaman bedenlerini dinlemelerini ve ara vermelerini söylüyor. Yeni normalinizin nasıl olacağına uyum sağlamak için kendinize izin vermelisiniz ve bunun zaman alacağını söylüyor. Kendinize lütuf vermelisiniz.
‘Her zaman ileriyi planlıyorum.’

Bu kadınların bazıları, durumunuz hakkında gerçekçi olmanın ve gerekli önlemleri almanın kaygıyı gidermeye yardımcı olabileceğini söylüyor. Nereye gidersem gideyim her zaman tuvaletin nerede olduğuna ve Cumiskey'nin söylediği gibi şeylere dikkat ederim. Minniti-Stampone'a kocası, daha uzun araba yolculukları için güzergah boyunca ve varış noktalarında banyoların bulunmasını sağlayarak yardımcı oluyor. [Pek çok insan anlamıyor ama] bunlar aklımızda tutmamız gereken şeyler ve bunlar olup biten her şeyin yanı sıra uğraşmamız ve planlamamız gereken şeyler.
'Kendimi heyecanlandırıyorum.'

Wilson, bir alevlenme yaşarken olayın diğer tarafını görmenin zor olduğunu söylüyor. En büyük şeyim her zaman kendime düşündüğümden daha güçlü olduğumu söylememdir diyor. Araştırmalar, kendi kendine olumlu konuşmanın duygusal düzenlemeye yardımcı olabileceği gerçeğini desteklemektedir:2020 çalışmasıkendi kendine konuşma ile bir hastalığın getirdiği stresle baş etme arasında pozitif bir ilişki buldu. Bugün Wilson, teşhis konduğunda 24 yaşındaki halinden çok daha güçlü hissediyor. İçindeyken zor ama sanki bunu aşacağımı biliyorum. Bunu daha önce yapmıştım. Bu benim mantram, onun söylediğini kendime söylüyorum.
‘Remisyonun mümkün olduğuna inanıyorum.’
Her şeyden önce bu kadınlar pes etmemenin önemli olduğunu söylüyor. Minniti-Stampone, ışık var, iyileşme olabilir, rahatlayabilirsiniz diyor.
Stockett artık kendisini sınırlı hissetmediğini söylüyor ve insanların UC ile iyi yaşamanın mümkün olduğunu bilmesini istiyor. Aşırı şiddetli ülseratif kolitten dönmüş profesyonel bir sporcu olabilirsiniz diyor. UC'm olmasına rağmen hala yaşamak istediğim hayatı yaşıyorum. İlerlemeye devam etmenin ve vücudunuz için neyin işe yaradığını öğrenmenin önemli olduğunu ekliyor. Stockett, bunun belirli bir ilaç mı, diyet mi, belirli yiyeceklerden kaçınmak mı yoksa hayatınızdaki stresi azaltmak mı olduğunu eninde sonunda cevapları bulacağınızı söylüyor. Yaşamak istediğiniz hayata geri dönmek için ihtiyacınız olan planı tam olarak bulacaksınız. İyileşmeye ve remisyona götüren bir yol vardır.
UC'de yaşamak ruh sağlığınıza zarar veriyorsa ve hemen konuşacak birine ihtiyacınız varsa, UC'yi arayarak destek alabilirsiniz.İntihar ve Kriz Yaşam Hattı988'i arayarak veya HOME'u 741-741'e mesaj göndererekKriz Metin Satırı.
Ek olarakCrohn ve Kolit Vakfıkaynaklar sunar veyerel gruplarSürekli destek için ülke çapında.
SELF'in mükemmel hizmet gazeteciliğinden daha fazlasını doğrudan gelen kutunuza alın .
İlgili:
- Asla Göz ardı Etmemeniz Gereken 11 Ülseratif Kolit Belirtileri
- Ülseratif Kolitle Seyahat Nasıl Biraz Daha Az Stresli Hale Getirilir?
- Ülseratif Kolit Hastasıyım ve Günde 20 Defa Tuvalete Giderdim




